ムコ多糖症患者家族の会 交流会in東京

東京の両国ホテルで行われた日本ムコ多糖症家族の会交流に、
Entieから堀井・井寄・岩崎・稲野がボランティアとして参加させていただきました。
私は交流会、そして東京での活動は初めてだったため、期待や不安で胸がいっぱいでした。
交流会が始まり、 
「参加している子ども達の気持ちはどうだろう」「この子たちはどう感じているのだろう」
と子どもの立場に立って考えないといけないと、気負っていた私ですが、
一緒に過ごすうち感じ方や考え方は皆それぞれ、ありのままの私で接しようと思いました。
そのことがよかったのかは分かりませんが、多くの子ども達の笑顔が見ることができ、とても嬉しかったです。
また今回私が気になったのは、ご兄弟の皆さんのことです。
一緒にはしゃぎ楽しんでくださったご兄弟の方も沢山いらっしゃいましたが、
やはり中には気を使い、心から楽しめていない方もいらっしゃいました。
「障害のあるご本人だけでなく、そのご兄弟にもどう接するか」それを課題に、
今後とも一人でも多くの方に喜んでいただけるよう努めたいと思います。
本当に貴重な経験をありがとうございました。

稲野

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